ABŞ-ın Minnesota ştatında yaşayan 26 yaşlı Sara Querst dünyada yalnız 12 nəfərdə qeydə alınan ağır dəri xəstəliyindən əziyyət çəkir.
ABŞ-ın Minnesota ştatında yaşayan 26 yaşlı Sara Querst dünyada yalnız 12 nəfərdə qeydə alınan ağır dəri xəstəliyindən əziyyət çəkir.
Ehlers Danlos (EDS) sindromu adlanan nadir rast gəlinən xəstəlik bəzən “hiperelastik dəri” xəstəliyi kimi də qeyd edilir.
Bu xəstəliyə tutulan insanların dərisi normal insanların dərisindən daha çox elastik olur, tez göyərir və yaralanarsa, gec sağalır. Bunun səbəbi toxumalarda kollagen çatışmazlığı ilə əlaqəlidir.
İlk dəfə bu xəstəlik danimarka alimi Elers və fransız alimi Danlos tərəfindən kəşf edilmişdir. Xəstəliyin əsas səbəbi də məhz kollagen çatışmazlığıdır. İrsi birləşdirici toxuma xəstəliklərinin bir növü olan sindrom əsasən qohum evlilikləri zamanı özünü biruzə verir. Tibbi tərəfdən bu xəstəlik bəzi ölkələrdə hələ tanınmasa da, xəstəliyin bir çox növünə rast gəlmək olar. Bəzi hallarda başqa xəstəliklərlə qarışdırılan bu xəstəlik 1000 nəfərdən birində görülür.
Avropada daha çox rast gəlinən Ehlers Danlos Sindromunun 14 tipi müəyyənləşdirilib. Alimlər xəstəliyin əslində 18 növü olduğunu iddia edir. Dəqiq müalicəsi olmayan bu xəstəlik çox yanlış müalicə nəticəsində dərialtı qanamalar müşahidə olunur. Müalicəsində əsasən perfore olan damarların legosiyası və C vitamini tədbiq edilir.
Genetik xəstəlik cərrahi yaraların çox gec sağalması, dəridə həddən artıq elastiklik, qanaxmalar, mavi skiera, dişlərdə anormallıqlar və diş köklərində defarmasiyalar, eləcə də gözlərin zəifliyinə səbəb olur.
Əsasən 40 yaşdan sonra xəstəlik özünü 80% büruzə verdiyi halda, 20 yaşlı yeniyetmələrin 20%-də müşahidə edilir.
Ehler Danlos sindromu dünyada sadəcə 12 nəfərdə qeydə alınıb ki, onlardan biri də Sara Quertsdir.
Sara 7 yaşından Ehlers-Danlos Sindromundan əziyyət çəkir. İllərlə sallanmış, qırışmış cildindən utanan Sara, reklam karyerası üçün Los Ancelesə köçdükdən sonra artıq özünə güvənən bir model olub.
Sara uzun illər yay-qış demədən uzun boğaz və uzun qol paltarlar geyinərək dərisinin eybəcərliyini gizlətməyə çalışdığını deyib: “Kimsənin mənə bu barədə sual verməsini istəməmişəm. Bu barədə danışmaq istəmirdim. Ən böyük inamsızlığım dərim idi. Yaşım ötdükcə xəstəliyim daha da irəliləyib”.
Model kimi fəaliyyət göstərən Sara bu sektorda fərqlilik yaratdığını deyir: “Mən çox dar paltarlar geyinə bilmirəm dərim həssas olduğu üçün ən kiçik bir zərbədə cırılır. Lakin bu gün model olaraq bütün dünyada tanınmağım işimdə kifayət qədər uğur qazanmağımın sübutudur”.
